La Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés, a indiqué dans un communiqué que cette protection avait pour conséquence d’entraver la recherche médicale et la veille sanitaire. En effet, il s’avère que les chercheurs et les autorités sanitaires ne sont pas autorisés à traiter de telles données, alors que ces dernières leurs permettraient de faire des recoupements entre fichiers et ainsi de pouvoir établir des statistiques fiables.
La CNIL prenant conscience notamment des enjeux en matière d’avancée dans la recherche médicale et de politique de santé publique, a demandé aux pouvoirs publics de mettre en place un cadre juridique pour ces organismes.
Rappelons que le numéro de sécurité sociale ou numéro d’inscription au registre (NIR) est composé de 13 chiffres, permettant entre autres de connaître le sexe, l’année, le mois et le lieu de naissance de la personne ainsi que son numéro d’ordre d’inscription. A ces derniers s’ajoutent 2 chiffres qui assurent l’intégrité des 13 premiers.
Le NIR est un identifiant unique pour chacun de nous, qui permet avant tout en tant que code d’accéder aux fichiers des caisses de la sécurité sociale. Il résulte du caractère hautement personnel et sensible de ce matricule, un cadre juridique spécifique prévu dans la loi « Informatique et Libertés » du 6 janvier 1978.  
Ainsi, l’article 25 de la loi soumet le traitement et la collecte du NIR à l’autorisation de la CNIL. En dehors de cette procédure d’autorisation, ont été mis en place des autorisations réglementaires spécifiques (article 27) au profit des organismes et professionnels de santé. Celle-ci est prévue et limitée par les articles R.115-1 et R.115-2 du Code de la sécurité sociale.
La CNIL propose qu’une autorisation réglementaire soit délivrée aux chercheurs et autorités sanitaires, par l’adoption d’un « décret cadre » soumis à son avis.
Elle a, d’ores et déjà, rencontré les personnes et organismes concernées, afin de réfléchir aux conditions de traitement et de collecte du NIR par ces derniers.
Source :
« L’utilisation encadrée du NIR par les chercheurs et les autorités sanitaires : un véritable enjeu de santé publique » sur le site de la CNIL.